بلمی یانگ علائم بیماری کبد پدرش را از دست داد

همانطور که گفته شد ژاکلین فرد

21 فوریه 2025 است روز مراقبت ملیحرف

پدر من پدر و مادر سرگرم کننده بود.

در حال رشد ، ما تقریباً همه چیز را با هم انجام دادیم ، اما صبح های شنبه مورد علاقه من بود. پدر رادیو را روشن می کرد و موسیقی Bluegrass را منفجر می کرد ، که او هنگام پرتاب سافت بال به حیاط جانبی آن را دوست داشت.

پدر کسی بود که به من آموخت که چگونه زمین درست را پرتاب کنم – و واقعاً همه موارد مهمی که باید به عنوان یک کودک بدانید. (هیچ توهین به مادرم – او شگفت انگیز بود – اما پدر فقط در درون او نوری داشت.)

همه پدرم را دوست داشتند. او حسابرس ایالت IRS بود و با این وجود مردم واقعاً از دیدن او خوشحال بودند – این همان چیزی است که او دوست داشت. شما نمی توانید کمک کنید اما وقتی او در اطراف بود لبخند بزنید.

وقتی نوجوان بودم ، پدرم همه جا مرا رانندگی می کرد و بیشتر روزهای هفته مرا از مدرسه بلند می کرد. اما یک بعد از ظهر او فقط ظاهر نشد.

من فکر کردم: “او باید به کار خود وارد شده باشد.”

وقتی به خانه رسید ، عذرخواهی کرد – کاملاً فراموش کرد که مرا ببرد. که به عنوان یک نوجوان خودخواه واقعاً من را شوکه کرد. اما پس از آن من متوجه شدم که چیزهای دیگر مستثنی هستند. او بوی سرگرم کننده ای داشت که من نتوانستم قرار دهم. پدر یک نوشیدنی بزرگ بود ، بنابراین شاید او یک روز در حال نوشیدن بود؟ او همچنین به طور تصادفی دستان خود را موج زده بود. من از این عجیب و غریب جدید عصبانی شدم ، بنابراین سعی کردم الکل را برای آن مقصر بدانم. و البته برای فراموش کردن.

چند هفته بعد از اینکه پدر فراموش کرد مرا از مدرسه بگیرد ، او نتوانست به یاد بیاورد که چگونه از ساختمانی که تقریباً 23 سال در آن کار می کرد به خانه برود. سپس می دانستیم که چیزی اشتباه است.

ما می دانستیم که بابا سیروز کبد – یک بیماری مزمن کبد – که از نوشیدن زیاد می نوشد. شرم و ننگ زیادی در مورد این تشخیص وجود داشت ، بنابراین همه ما فقط به طور ضمنی توافق کردیم که به آن اشاره نکنیم. اما ما فکر کردیم که هر آنچه اکنون اتفاق می افتد ، باید کاملاً چیز دیگری باشد.

ما هرگز تصور نکرده ایم که این رفتارهای جدید هیچ ارتباطی با بیماری کبد وی دارند. بنابراین ، هنگامی که ما او را به پزشک خود برگرداندیم و او به ما گفت که پدر آنسفالوپاتی کبد روشن دارد – که بیماری کبد او پیشرفت کرده است و اکنون او در مغز او تأثیر می گذارد – مادرم و من متحیر شدیم. پیشرفت؟ ما نمی دانستیم که این امکان پذیر است. ما نمی دانستیم که سیروز او می تواند بر مغز او تأثیر بگذارد.

اما معلوم شد که سموم ناشی از بیماری کبد در خون وی جمع می شوند و این تجمع باعث آسیب به مغز می شود. فراموش کردن ، بو ، حرکات غیر ارادی – همه اینها یک انسفالوپاتی کبد بود. و از آنجا فقط بدتر شد.

از آنجا که شوک تشخیص فرار کرد ، گناه و غم و اندوه غرق شد. من و مادر احساس افتضاحی کردیم ، گویی می توانیم به او کمک کنیم ، اگر می دانستیم پیشرفت را تجربه می کنیم ، می توانستیم او را زودتر به پزشک برگردانیم. اگر کسی به ما گفته بود که در مورد هرگونه تغییر در آن مراقب باشیم و گزارش دهید ، خوب تر خواهیم بود. من به عنوان یک دختر احساس شکست کردم.

بعد از تشخیص وقت زیادی با پدر نداشتیم.

برای ده ها سال ، من این شرم را داشتم که وقتی او یک انسفالوپاتی کبد داشت ، نتوانستم به پدرم کمک کنم. من در مورد آن با کسی صحبت نکردم. اما اخیراً من شروع به دیدن اطلاعات بیشتر در مورد وضعیت آنلاین کردم و فهمیدم که درمان پیشرفت کرده است و جوامع بیماران و مراقبت ها تشکیل شده است. برای اولین بار ، احساس کردم که داستان خود را به اشتراک می گذارم زیرا هرگز نمی خواهم کسی به همان اندازه احساس کند که به تنهایی یا شرمنده باشد.

سال گذشته ، من به کمپین “می خواهم بدانم” پیوستم که به بیماران و بیماران کمک می کند تا از خطرات و علائم انسفالوپاتی کبد یاد بگیرند. مراقبت بخشی تعیین کننده در تشخیص و مدیریت علائم است و در مورد اینکه مادرم و من در حالی که از پدرم مراقبت می کردم ، چقدر کوچک می دانستم ، باعث شد که من بخواهم به هر طریقی که می توانم کمک کنم.

از طریق این کارزار ، این افتخار برای من بود که با مراقبت های مختلف از تجربه آنها صحبت کنم و مکالمات خود را در رسانه های اجتماعی ارسال کنیم تا آگاهی از انسفالوپاتی کبد را افزایش دهیم. برای من ، این به معنای بسیار به اشتراک گذاشتن این داستان ها است.

مکالمات همچنین یادآوری مهمی از مراقبت از خود به عنوان یک مراقب است ، زیرا وقتی سعی می کنید از شخصی که دوستش دارید مراقبت کنید ، اغلب فراموش می کنید که از خود مراقبت کنید. و وقتی چاه شما خشک می شود ، چیزی برای دادن وجود ندارد. درخواست کمک در هنگام نیاز ، بسیار مهم است ، و این بسیار زیبا است که در هنگام قدرت ، ابتکار عمل را ارائه دهید.

برای افرادی که از مراقبت پشتیبانی می کنند ، ممکن است به نظر برسد که “من می توانم فرزندان شما را برای مدتی تماشا کنم تا اینکه وارد اتاق دیگر شوید و خوب گریه کنید.” یا نمایش با لازانیا برای شام. هر عمل کوچک عشق به عنوان قطرات باران در اقیانوس جمع می شود.

اگر کسی را می شناسید که به نوعی بیماری کبد مبتلا شده است ، بدانید که این یک سفر است. تشخیص شما مقصد شماست. مهم است که خود را برای اینکه علائم چه می تواند باشد ، پیشرفت به نظر می رسد و چه چیزی در افق شما وجود دارد ، مهم است. فقط دانستن به دنبال چه چیزی به شما کمک می کند تا به محض وقوع هرگونه تغییر را جمع کنید. اما همچنین بدانید که همه چیز برای همه اتفاق نمی افتد: سفر شما بی نظیر خواهد بود. مهمترین چیز این است که آن را دوست داشته باشید همانطور که می توانید بهترین کار را انجام دهید.

با نگاهی به عقب ، فکر می کنم این کار با پذیرش رادیکال مرتبط است. شما نمی توانید وانمود کنید که این بیماری اتفاق نمی افتد یا اینکه ناپدید می شود. اگر واقعاً از جایی که ایستاده اید شروع می کنید و لحظه ای را می پذیرید ، می توانید با این لحظه با این لحظه ملاقات کنید. من و خانواده ام سالها در امتناع و شرم زندگی کردیم. او به پدر من خدمت نمی کند – و او به ما خدمت نمی کند.

امروز جامعه زیادی برای مراقبت وجود دارد. و هرچه بیشتر بیماری را به نور وارد کنیم و متحد شویم – پس می توانیم با تمام قدرت خود با آن روبرو شویم.

شاید مهمترین چیزی که پدرم تا به حال به من آموخته بود ، قدرت مثبت و شادی بود. اکنون که چاه من خسته شده است ، می دانم که می توانم به جامعه خود مراجعه کنم: می دانم که آنها داستانها و قلب من را نگه می دارند. به نوعی ، وقتی با آنها هستم ، می توانم پدرم را لبخند بزنم. و من هم می توانم لبخند بزنم.

آیا زنان واقعی خود را دارید ، داستانهای واقعی که می خواهید به اشتراک بگذارید؟ به ما اطلاع دهیدحرف

زنان واقعی ما ، داستانهای واقعی تجربیات معتبر زنان در زندگی واقعی هستند. نظرات ، نظرات و تجربیات به اشتراک گذاشته شده در این داستان ها توسط زنان سالم تأیید نمی شود و لزوماً منعکس کننده سیاست یا موقعیت رسمی زنان سالم نیست.